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Qu’est-ce que la maladie de Parkinson ?

La maladie de Parkinson touche près de 200 000 personnes en France. Le diagnostic est souvent posé quand la maladie s’est déjà développée en détruisant 50% des neurones à dopamine qui contrôlent les mouvements du corps. Elle se caractérise par des tremblements, des mouvements qui deviennent plus lents et une rigidité musculaire.

Quels sont les différents stades de la maladie de Parkinson ?

Les causes de la maladie de Parkinson ne sont pas clairement établies. On estime que c’est une combinaison de facteurs environnementaux et génétiques qui favorisent son développement. Cette maladie neurodégénérative ne se guérit pas, mais on peut freiner sa progression.

En France, on détecte 25 000 nouveaux cas chaque année. Elle fait partie des maladies progressives qui touchent principalement les personnes après un certain âge (ici, autour de 60 ans).

Les premiers symptômes de la maladie de Parkinson se remarquent lorsqu’elle a déjà bien progressé en détruisant plus de 50% des neurones à dopamine. Ces neurones, situés dans une zone appelée substance noire, permettent le contrôle du mouvement par le cerveau. C’est la dopamine, un neurotransmetteur, qui transmet des informations à une autre partie du cerveau et entraine le déplacement. Le manque de dopamine provoque une lenteur d’exécution.

Avant que le diagnostic soit posé, on remarque chez certains malades des signes tels que la dépression ou une certaine lenteur dans les gestes de la vie quotidienne.

On distingue en général quatre phases de la maladie de Parkinson, qui permettent de suivre l’évolution de celle-ci.

- L’apparition des symptômes : comme le diagnostic est difficile à poser, cette phase peut être longue. On peut hésiter à consulter car la progression de la maladie est lente et les difficultés de mouvements pas encore très franches. Une fois que l’on a reconnu et déclaré la maladie, il faut souvent du temps au malade pour accepter de prendre un traitement dans la mesure où les troubles sont encore discrets.

- La recherche d’équilibre thérapeutique : La maladie poursuit sa progression, mais le traitement apporte généralement une certaine amélioration au patient qui retrouve du plaisir dans les activités quotidiennes. Les difficultés liées à la perte de contrôle des mouvements ne sont pas encore handicapantes.

- Les complications motrices : A ce stade, le traitement qui joue sur les neurones à dopamine va avoir, lui-même, des effets sur le système nerveux et peut entrainer des difficultés. Le traitement va donc être efficace par phase et les symptômes deviennent plus marqués.

- Le stade avancé de la maladie : les difficultés de mouvements font leur apparition. Cela peut se manifester par des pertes d’équilibre ou des chutes. La lenteur, les tremblements au repos, la rigidité musculaire, l’akinésie sont les principaux signes de cette maladie neurologique. C’est le moment d’adapter son domicile, son environnement pour bien accompagner le malade.

Comment accompagner votre proche souffrant de la maladie de Parkinson ?

- Écouter : La maladie de Parkinson s’accompagne souvent de dépression, la personne perd l’estime de soi. Il est important de l’aider à s’exprimer pour mieux accepter les nouveaux troubles sans chercher les responsables puisque les causes sont encore mal connues.

- Ne pas isoler : La lenteur des mouvements du malade nous inciterait à le mettre de côté pour des tâches quotidiennes. Au lieu de cela, essayez d’impliquer votre parent malade en lui donnant le temps de faire à son rythme. En stimulant son système nerveux, on peut retarder la destruction des cellules nerveuses.

- Se faire accompagner : Vivre avec un malade chronique n’est pas évident. Il ne faut pas hésiter à demander conseil, à se faire seconder d’une aide à domicile, à parler à son médecin pour prévenir un épuisement. Pour faire bien, préservez aussi votre santé d’aidant !

- Aménager son logement : Les personnes malades ont des symptômes moteurs, il faut donc modifier son intérieur pour prendre en compte leur état qui évolue.

Comment faire ?

Privilégier les fauteuils avec accoudoirs, les douches aux baignoires, éviter les tapis. Plus tard, si l’état du malade se dégrade vraiment, un fauteuil monte-escalier et/ou des rampes d’accès pour un fauteuil roulant peuvent se révéler nécessaires. Demandez conseil à un ergothérapeute, par exemple, qui saura vous faire des propositions concrètes après avoir vu votre logement.

- Jouer : Le système nerveux est mis à rude épreuve avec cette maladie, il est important de rassurer son parent en retrouvant des plaisirs simples en famille, entre amis. Jouer (aux cartes, au scrabble, etc.) est un moyen très efficace de procurer du bien-être et de continuer à apprivoiser la maladie, dont les tremblements par exemple, qui peuvent être difficiles à accepter.

Les maladies progressives comme Parkinson, demandent un fort investissement de la part des proches. Pour les malades, il faut accepter l’apparition des troubles, ré apprivoiser son corps et ses mouvements, c’est déroutant et long.

Heureusement, l’évolution est lente, le système nerveux peut être stimulé et les traitements apportent une solution efficace. Chacun peut trouver des ressources pour vivre au mieux avec la maladie de Parkinson, en interne, mais aussi à l’extérieur via le corps médical, les associations, etc.


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